يصل عدد المغاربة المصابين  بالأمراض النادرة إلى 1.5 مليون شخص وفقا للأرقام التي قدمها، “الائتلاف المغربي للأمراض النادرة”، والذي كشف عن هذه الأرقام بمناسبة اليوم العالمي للأمراض النادرة، الذي يخلد كل سنة في 28 فبراير.

ودعا الائتلاف إلى الاعتراف بهذه الأمراض باعتبارها مشكلة صحية عامة، من خلال وضع استراتيجية وطنية تحدد التدابير التي يتعين اتخاذها لمواجهتها. منبها إلى  غياب تكوين معمق للأطباء وعدم توفر المغرب على مراكز متخصصة لمعالجة هذه الأمراض.

واعتبر الإئتلاف أن ما يزيد من  معاناة المرضى هو المسارات العلاجية، حيث غالبا ما يستغرق إجراء فحص تشخيصي للحصول على العلاج الملائم من 6 إلى 10 سنوات وقد تصل إلى 15 سنة وأكثر، مشيرا أنه بالرغم من وجود اختبارات  جينية وبيولوجية لتشخيص  عدد كبير  من الأمراض النادرة،  من الصعب الحصول على هذه الوسائل في المغرب لأن تكلفتها تكون باهظة أو أنها أحيانا تكون غير معروفة من طرف المعالجين.

وأكد الائتلاف أن في المغرب لا يوجد هناك فحص ممنهج عند الولادة يخص جميع المواليد الجدد، يتيح تجنب بعض الإعاقات وبعض الأمراض النادرة.

وطالب الائتلاف الدولة المغربية بالاعتراف بالأمراض النادرة واعتبارها من أولويات الصحة العامة، ووضع خطة وطنية لها، مع صياغة الأهداف المراد تحقيقها  والتدابير المزمع أخذها، ولا سيما في مجالات تكوين المعالجين وتوجيه  المرضى، وإنشاء مراكز مرجعية وطنية لتطوير الخبرات ومراكز كفاءات محلية  لتقديم الرعاية لهؤلاء المرضى”.