أفادت جمعية “هاجر” لمساعدة الأطفال المصابين بضعف المناعة الأولي، أن الائتلاف الوطني للأمراض النادرة بالمغرب، سجل 8 آلاف حالة مرض نادر ينخر صحة أطفال المغرب في صمت.

وأبرزت الجمعية في بلاغ لها، “بأن تفشي هذه الأمراض التي تقضي على حياة الآلاف من الأطفال في المغرب، ناتج عن غياب تام لأي مخطط وطني لمواجهتها، بالإضافة إلى عدم وجود تشخيص دقيق وصحيح وتأخره، زد على ذلك غياب معلومات علمية كافية عن هذه الأمراض فضلا عن صعوبة الحصول على العلاج اللازم. يقول بلاغ الجمعية.

وأكدت الجمعية بأن المغرب لا يهتم بالأشخاص المصابين بالأمراض النادرة، والدليل على ذلك أنه لا توجد أرقام رسمية بخصوصها، موضحة، أن الرقم الوحيد، الذي يتوفر عليه المغرب هو وجود 600 مريض مصاب بأمراض نادرة، من بينهم 300 طفل مصاب بمرض المناعة الأولي، تتابع الجمعية حالاتهم. وفق تعبير بلاغ الجمعية.

وبحسب ما أوضحته “جمعية هاجر لمساعدة الأطفال المصابين بضعف المناعة الأولي”، فإن الإعلان عن هذا الرقم يأتي تزامنا مع اليوم العالمي للأمراض النادرة الذي يصادف 28 من شهر فبراير، حيث يتم الكشف عن معاناة شريحة حساسة من المجتمع تعاني في صمت.