كشفت إحصائيات أعلن عنها الائتلاف الوطني للأمراض النادرة بالمغرب الذي يضم 7 جمعيات ناشطة في هذا المجال، عن أرقام صادمة بخصوص صحة الأطفال المغاربة، إذ أفادت هذه الإحصائيات أن ما يناهز 8 الآف مرض ناذر ينخر صحة أطفال المغرب في صمت ويقضى على حياتهم، وذلك “في غياب تام لمخطط وطني لمواجهة هذه الأمراض من إعداد وزارة الصحة” حسب ما أفاده بلاغ صادر عن جمعية تهتم بالطفولة.

وأفاد البلاغ، الصادر عن جمعية “هاجر لمساعدة الأطفال المصابين بمرض المناعة الاولى”، بمناسبة اليوم العالمي للامراض الناذرة، أن شريحة حساسة من المجتمع المغربي تعاني في صمت، باعبتار أن ” أمراضهم لا علاج لها والتكفل الصحي بهم دون المستوى المطلوب”.

وأوضح البلاغ، الذي توصل موقع “لكم” بنسخة منه، أنه “على الرغم من أنه قد بذلت جهود في السنوات الأخيرة في المستشفيات الجامعية، وخاصة في مجال علم الوراثة، والطب الباطني وطب الأطفال، لكن نقص المعلومات عن هذه الأمراض لا يزال واضحا لكل من المرضى والمهنيين والسلطات، ما يترتب عنه عدم وجود مرافق للتكفل بالمصابين وضعف في تدبير وعلاج المرضى و تيه مع تأخير في التشخيص يتجاوز سنوات متعددة”.

ودعت الجمعية المذكورة إلى ضرورة تكوين الأطباء المغاربة، وتوعية المواطنين، للقيام بالكشف المبكر عن الأمراض النادرة التي تنخر جسم الأطفال خاصة أن بعض الدراسات الاستطلاعية التي قام بها الأطباء المتخصصون في طب الأطفال وطلبة كلية الطب، توصلت إلى أن 50 في المائة من الأطباء و67 في المائة من طلبة الطب يجهلون نسبة انتشار هذه الأمراض النادرة وفق إحصائيات 2014.

واقترحت الجمعية المهتمة بالأطفال المصابين بالامراض الناذرة، مجموعة من التدابير فيما يخص عمل بعض المؤسسات التابعة للحكومة من قبيل إنشاء سجلات متخصصة، وإدراج الأمراض النادرة في لائحة الأمراض المزمنة  ALD، ليتمكن المريض من استرجاع مصاريف العلاج، إلى جانب اقتراح إنشاء مراكز متخصصة للأبحاث المتعلقة بهذه الأمراض، وكذا التركيز على ضرورة تكوين الأطباء وتوعية المواطنين وحثهم على القيام بالكشف المبكر.

وكشفت البلاغ عنى معطيات تخص الأمراض النادرة التي تصير في ما بعد أمراضا مزمنة تهدد حياة المصاب بها، اذ أن 80 في المائة من الأمراض النادرة لديها تأثير مباشر على متوسط العمر المتوقع، وفي أكثر من 65 في المائة وتسبب مشقة كبيرة وعجز في الحياة اليومية وفي 9 في المائة من الحالات يترتب عنها فقدان كامل للاستقلالية.

وأفاد البلاغ إلى أن الأمراض النادرة تتميز بتنوعها، فمنها عصبية عضلية، أمراض استقلابية، أمراض تعفنية، وبعض الأمراض المناعة الذاتية والسرطانية. و80 في المائة من هذه الأمراض لها سبب وراثي جيني، و 3 من 4 مرض نادر يبدأ في الظهور في مرحلة الطفولة ولكن مع إمكانية بروزه حتى سن الثلاثين أو الأربعين أو ما فوق سن الخمسين بعد مدة طويلة من الاختباء.