تزامنا مع اليوم العالمي للأمراض النادرة، الذي يصادف 28 دجنبر من كل سنة، نبهت الشبكة المغربية للدفاع عن الحق في الصحة والحق في الحياة إلى أن المجهودات المبذولة لرعاية صحة المصابين بأمراض نادرة تظل غير كافية على مستوى الكشف المبكر، ورعاية المصابين ومتابعة حالتهم الصحية.

وأبرزت الشبكة الصحية في بلاغ لها بالمناسبة أن ضعف التشخيص المبكر والرعاية، يجعل أسر وأهل المصابين بأمراض نادرة يقاسون المعاناة، انطلاقا من التنقل من طبيب الى آخر بحثا عن العلاج المفقود، مما يكلفها أموالا باهظة دون جدوى.

ويأتي ذلك، في ظل غياب التواصل والتثقيف والتوعية الصحية بنوعية المرض المزمن وكيفية التعاطي معه طبيا واجتماعيا وأسريا ومجتمعيا، تضيف الشبكة.

وأكدت أن الأمراض النادرة يُمكن الوقاية منها في حال تشخيصها بشكل مبكر، وهي مسؤولية يتقاسمها المجتمع مع المرضى وأسرهم، والمهنيون الطبيون، ومقدمو الرعاية الصحية والمدافعون عن  الحق في الصحة  وجمعيات الأمراض النادرة وصانعو السياسات، الذين ينبغي التعاون بينهم لتحسين الرعاية  الصحية والاجتماعية ونوعية الحياة للمرضى وعائلاتهم.

كما أكدت الشبكة على ضرورة توفير كل الوسائل والمستلزمات الطبية والأدوية  لمهنيي الصحة للمساهمة في التشخيص المبكر للأمراض النادرة، من خلال اختبارات الوراثة، وفحص الأطفال حديثي الولادة، وتوفير المعلومات الضرورية، من أجل الوقاية والعلاج  والحماية  وتقليص الأثار والأخطار الصحية الجانبية والاجتماعية للمرض.

وإلى جانب ذلك، شددت الشبكة الصحية على ضرورة توفير الخدمات الاجتماعية المتخصصة التي من شأنها تحسين نوعية حياة المرضى وعائلاتهم، والتركيز على توفير  وتحسين فرص الحصول على الرعاية الطبية  ذات الجودة والأدوية، والقضاء على عزلة المرضى وعائلاتهم ودعمهم وتمكينهم من المشاركة في بناء المجتمع.

وأوضح ذات المصدر أن الأمراض النادرة هي أمراض واضطرابات صحية  تصيب نسبة ضئيلة من سكان بلد ما، أغلبها جيني المنشأ، أي أنها ناتجة عن خلل في المادة الوراثية، حيث يوجد في العالم اليوم ما بين 5000 و 8000 حالة من الأمراض النادرة  المعروفة، و 95% منها لا يوجد لها علاج الى يومنا، كما ان 50% من المصابين بهذا المرض من الأطفال،  و30% من المصابين منهم يموتون قبل أن يحتفلوا بعيد ميلادهم الخامس.

وطالبت الشبكة وزارة الصحة بتبني  وتنفيذ  استراتيجية وبرنامج وطني  فعال  ومندمج  للوقاية والتشخيص المبكر  والعلاج والرعاية الاجتماعية للأمراض المزمنة، والقيام بالفحص المنتظم لجميع الأطفال حديثي الولادة وتوجيه أولياء الأمور حول سبل التعامل مع الحالة وتشخيصها ورعايتها، مع ضرورة تنظيم  فعاليات التوعية بالأمراض النادرة، والقيام  بزيارات ميدانية للمدارس للتوعية بها.

كما دعت إلى تنظيم لقاءات ودورات تثقيفية تجمع ذوي الأمراض النادرة وأسرهم مع الأطباء والممرضين والنفسانيين المختصين، وتشجيع البحث العلمي وتنظيم ندوات علمية دولية لتبادل الخبرات حول التشخيص والتدخل العلاجي والتأهيل، وتوسيع دائرة التضامن المجتمعي مع الأمراض النادرة بدعم وتشجيع جمعيات المجتمع المدني والطبي المهتمين بالأمراض النادرة، ومساعدة  أسر المرضى.

وشدد البلاغ على ضرورة تطوير طرق التشخيص والعلاج والفحوصات، وتشجيع البحث لصناعة ادوية  لعلاج الأمراض النادرة والتكنولوجيا  الطبية  وتكوين أطباء وممرضين واجتماعيين وتربويين ونفسانيين متخصصين.

وخلصت الشبكة الصحية إلى المطالبة بضمان التأمين الصحي الشامل، وتغطية نسبة 100%  لكل الخدمات الصحية للمصابين بأمراض نادرة،  وتسجيلهم لدى الوكالة الوطنية للتامين الصحي وصناديق التامين الاجباري الأساسي عن المرض، ومديرية الأوبئة والأمراض لوزارة الصحة والحماية الاجتماعية.